做过五年教师，三年多外贸，进而又自己做了几年生意，虽然这里有几次角色转换，但总算还一帆风顺，可是 2016 年是我人生中最灰暗，最难熬，也最难忘的一年！生意在这一年赔的一塌糊涂，老公辞职一年也没找到满意的工作，我却在这艰难的日子 意外怀孕了，人们都说36怀孕是好运的开始，于是在老公强烈的坚持下，我决定留下这个孩子！大宝也特别喜欢这个即将来临的宝！
一切孕检都很顺利，七个多月做四维彩超宝宝发育还不错，心情很好！结果到了32+5天，突然感觉送大宝上学的路上呼吸有些困难，于是去医院检查，医生说脐带绕颈一圈，有些缺氧，需要吸氧，于是就吸了几天氧，可是胎心监护依然不理想，于是医生建议住院保胎，好不容易把大宝安顿好，才住院保胎！每天打内给氧和抑制宫缩的硫酸镁，手脚肿胀！一周后缺氧有所改善我要求回家休养，结果住了两天，又感觉不对，再照彩超，孩子脐带绕颈两圈了，肠管扩张，孩子发育离孕周差几天，营养不良，不得不再进医院保胎！七月初的一天，突然宫缩厉害，肚子感觉疼痛了，我想这下完了，孩子要早产了，医生说孩子现在只有三斤多，这个时候生，孩子出生后问题比较多，要放暖箱很久，我害怕急了，积极配合医生，心想实在不行坚持到月中旬就剖腹产，这样也够37周也算足月了，和姐姐一天生日！我什么也不想，什么也不做，奇迹终于出现了，胎心监护，胎儿不再缺氧，谢天谢地！
原以为 躲过这一劫，后边一定一切顺利！可是出生的那天2016.7.31日，我永远忘不了这一天！一个地级市三甲医院原本预定好的妇产科主任 给我手术，变成了一个实习医生，在我一再强调之前缺氧保胎过，孩子脐带绕颈两圈，肠管扩张，大龄产妇，二次剖宫产的情况下，也许他们看到三天前的彩超感觉没什么问题，也许因为生之前的胎心监护很正常，于是他们太马虎大意了！子宫切开后，孩子刚开始没有哭声，所有的医护人员都惊呆了，没有人说话，我感觉有些害怕，不敢出声！直到过了好一会儿，听到护士抓孩子脚，才听到一声微弱的哭声，然后我小心翼翼地问，孩子有什么问题吗？她们告诉我，脐带扭转，脐带绕颈两圈，脐带很细，发育不良，孩子爬在我背上，他们挤压了，孩子头上有针尖大小的出血点，脸色发紫！让我们观察一下孩子吃奶和精神状况，然后过了几个小时，抱他去打预防针了！到了下午，孩子吃东西，喝水都吐，和姐姐出生时的健康状况不太一样！我们叫来了医生，下午五点多，他们建议把孩子放到暖箱观察几天，老公还在犹豫，刚做完手术的我毫不犹豫地答应了他们！就这样孩子一出生就被隔离了！心里很不是滋味！我每天把奶挤出来让老公送去新生儿科，希望孩子能多吃点，早点出院！可是每天都被医生告知不好的消息！孩子心脏卵圆孔未闭合，胃食管反流，宫内感染，颅内出血，挤压综合症…我到现在都很纳闷，生之前一切正常，剖腹产还有挤压，还导致颅内出血！手术后第四天我强忍着身体的不适去新生儿科看宝宝，他头发稀少，瘦弱的浑身是皮，胳膊腿很细，嘴里还插着胃管，一直昏睡，心里像刀割一样，不知道这样的宝宝能否养活，心里很累，每一天都提心吊胆！第五天医生说查查听力视力都没问题，我才松口气！可是到了第六天医生告诉我孩子反应慢，耳位偏低一点，怕是唐氏儿！不明显的那种！我的天仿佛瞬间崩塌，可是我不相信，我和他爸爸都是国家211院校的高材生，老大也聪明的很，于是要求医生做进一步检查，医生答应我把样本送到武汉去。苦苦等了一个月，我去医院问消息，居然说没有结果，孩子太小，看不出来，建议再查一次！真是太荒谬了！我很担心，拒绝了他们，和他们大吵一架，把钱退回了！老公认为这些医院技术不成熟，不同意再查，于是不了了之！可是每一天我都过的很累！总以为孩子又躲过了一劫，以后应该没问题了！孩子两个月时能抬头，可是总打挺，还反复呛奶，偶尔咳嗽一下，大夏天孩子体温有点低，从医院出来的前四天一直昏睡，不吃奶，前十天体重都没长，后来社区医院来测黄疸，我说出生的医院说我们是高危儿，每月要定期随访 做行为能力评估，三个月做脑电图和核磁共振，六个月做心脏彩超，可是不知道为什么要做这些检查，出院时主管医生已经下班了，没有说，别人还爱答不理，社区医生还是建议我每月随访！满月后做检查孩子身高体重头围都很正常，做个头颅彩超孩子颅内出血点已经完全吸收，老公就说不用再体检了！孩子三个多月时无缘无故咳嗽，于是去当地一个最好的三甲医院内科检查，医生就说孩子体质差，太瘦小了，应该是感冒了，开了一大堆咳嗽药，然后让我回家！我说孩子反复咳呛，医生说我喂养方法不对，我总觉得孩子哪里不对，可是 又说不出来！2016年12月份孩子咳嗽厉害，还有些喘，医生建议打针，老公说打针会降低孩子抵抗力，然后吃了几天药，咳喘加重，医生让住院，老公非要在门诊打针，又过了两天，一大早孩子就咳得差点休克，在我的吵闹下，老公才同意住院！孩子住院输液三天，咳喘依然没有改善，最后在12.18日放进了重症监护室，在重症监护室呆了三天，孩子又查了胃管，手脚都是针眼，青一块紫一块，心里无比煎熬…后来又在普通病房住了九天，医护人员感觉孩子身体有些软，问我怀孕和生产时有无异常，我说有，他们建议晚点做个核磁共振！可是主任医师说孩子重症肺炎，回去休息半个月再来做核磁！在这半个月里带孩子出去玩和同龄孩子相比，总觉得孩子太软，于是见到懂医的人就问，他们大部分建议我给孩子检查一下，当然也有小诊所医生觉得孩子反应不错，觉得不必要！老公坚持不让检查，后来在我一个做推拿按摩同学的建议下，极不情愿地答应了。于是2017年元月十八日在我的一再坚持下做了核磁，孩子因为孕晚期缺氧和出生时挤压颅内出血导致双侧聂额部蛛网膜下腔增宽，脑室系统扩大， 听力可能也出了问题，于是做进一步检查听力也有些下降！还是过敏体质，肺功能也不好！还好做了染色体检测，一切正常！于是医生告诉我一方面孩子需要做康复，他们的方法就是高压氧，脑细胞营养针，电疗和运动疗法，另一方面孩子听力出了问题，高压氧不能做，体质差，电疗和运动也不能做，怕一出汗，又咳喘，于是只能打脑细胞营养针，可是我在网上查了很多资料，也咨询了许多小儿脑神经内科专家都说电疗和脑细胞营养针作用不大，主要是康复。可是每次去当地最好的儿科医院都被告知孩子体质太差不能康复，一个月又一个月过去了，转眼孩子六个月了，还不会翻身，还说查出什么我们有遗传代谢病，我更加担心了，于是要求老公到北京儿童医院做进一步检查！2017年2月6日做了遗传代谢病检查，孩子很正常（3.6日出结果）。然后在同学的帮助下找到了宣武医院的专家，都说孩子因为缺氧发育有些问题，但是积极康复，问题不大！于是在北京儿童医院开了些营养脑细胞药，学习了一些康复方法，老公觉得北京这边费用太高于是建议回去康复。可是回去之后没多久孩子又肺炎住院了，出院半个月后医生说现在是春天，天气暖和了，8个月再不康复不行了！可是刚开始电疗，孩子又咳喘了只好停止康复，住院治疗肺炎，我真的要崩溃了，于是决定再次北上康复！老公死活不同意，当地医院不敢给孩子康复，自己又怕手法不对，耽误了孩子！孩子八个月了不会翻身，不会坐，老公坚持听当地医院的，等孩子大点再去康复！我实在等不了，和老公谈判多次未果，我真的很绝望。2017年大年初一，在这个全国人民欢聚一堂的日子，我一个人坐在人民广场直摸眼泪，感觉天塌下来了，未来的日子不知道怎么过！过完年医院还是不敢给孩子康复，建议我们去上级医院看看！在亲朋好友的苦苦劝说下老公终于同意来北京了！好不容易把大宝安顿好，我和老公带着儿子进京求医，从此我们走上了长达近一年的求医路！4.10日到达北京儿童医院看了呼吸内科的赵顺英教授，听说孩子反复肺炎咳喘近半年，耽误了最佳康复期，果断开了住院证！在北京儿童医院呼吸内科住了八天，又是一系列检查，心脏彩超卵圆孔依然没有完全闭合，胃部造影胃食管反流，支气管镜和喉镜正常，孩子又输液一周，反复拉肚子，食欲不振，九个月体重只有13斤。康复科医生说孩子发育迟缓两个月，必须要康复了！出院休息了半个月，孩子突然会翻身了，也会坐了，虽然有些弓背，可是我却看到了莫大的希望和鼓舞，感觉孩子还有救！于是在休息的半个月，我们去找了北京协和医院的鲍教授，友谊医院的任教授给孩子做了评估和康复指导，鲍教授说孩子只是发育迟缓，不是脑瘫，心里一块石头终于落了地，真是不幸中的万幸！我和老公决定再苦再难也要给孩子康复治好！
2015年5.5日我们找到北京儿童医院附近的神州儿女，从此开始了漫长的康复道路！黄主任认真看了孩子的核磁胶片和相关检查报告，并仔细看了孩子的肢体等，感觉孩子下肢力量弱，肌力低，不持重，髋关节外旋，脚不着地，腰背部力量也弱，坐时有些弓背，于是建立了孩子档案，现场录了评估视频，当晚就根据孩子的情况指定了一系列合理有效的康复方案，后来考虑到孩子因为孕晚期缺氧肺发育不好，反复肺炎，刚刚从北京儿童医院出院，身体抵抗力差又特意安排了推拿按摩课。上课的第一天，孩子哭闹的很，黄主任告诉我要带孩子喜欢的玩具和吃的，好好哄孩子配合康复老师，效果很快的，于是我决定使出浑身解数尽量让孩子适应新的环境，好好配合！吕美真老师很会逗孩子，课也上的不错！刚开始孩子哭闹，吕老师就让我抱着孩子，去走廊活动脚踝（孩子总是蹬腿，脚踝有些紧），孩子刚来中心时坐的有些弓背，老师们耐心地教我纠正孩子的坐姿，增加孩子腰背部力量，就这样训练了10天，孩子明显地坐直了！训练刚刚有些气色，孩子又肺炎了，康复只好暂停。去北京儿童医院输液几天，孩子又瘦弱了，身体虚弱，一运动就满头大汗！蔡老师热心的教我怎样给孩子捏脊提高免疫力，认识止汗止咳的穴位，怎样按摩头部，肩胛，脚踝等，慢慢地孩子就适应了，哭闹的时间越来越少。五月份因为孩子生病的原因只上了九天课，孩子有了很大进步。
六月份孩子已经坐的很好了，开始训练四点撑，每天练习腿部绑沙袋，锻炼孩子腿部力量，还有跪位平衡，刚开始孩子手一接触到地面就大哭，吕美珍老师会拿出早已下载好的贝瓦儿歌等哄孩子，还有新奇的玩具和零食，总之她熟悉了孩子的性格，慢慢地琢磨出一套适合孩子们的课程，就这样到七月份孩子四点撑也不那么哭闹了，自己可以支撑好久。通过按摩课，孩子的免疫力也有所提高，出汗没那么多了，肩胛和脚踝也没那么紧了，通过锻炼孩子的四肢力量也有所提高！孩子的认知也有一定的提高，但是和同龄人相比还是有点差距，于是在刘郎平主任的建议下，我们又加了语言认知课和一节pt，但是由于孩子胃食管反流，心脏卵圆孔未闭合等原因，孩子还是反复感冒并出了幼儿急疹，所以六七月份整整两个月我们才上了一个月的课！但是孩子的进步却突飞猛进！
八月份孩子终于上了一个月的课，没有缺勤，四点撑可以支撑好久，就是还不太会倒腿，所以刚开始只会倒退和转圈爬。担心北京的冬天很冷，孩子肺功能又不太好，尽量在夏天抓紧点，于是在我的恳请下，黄主任连续上了两天的课，8.30日这天（孩子康复第74天）孩子在黄主任和吕美珍老师热心，耐心，爱心地训练下自己四点爬起来了，体位转换也很顺畅，我们全家无比高兴！都说孩子多爬爬对大脑发育，前庭平衡等都有很多好处，会爬能让孩子更加聪明伶俐，对认知语言智力也大有裨益！孩子会爬几天后就爬的很好，迅速，稳健！果然一个月后孩子的智力有很大提高，通过石老师的语言认知训练，按摩口腔等孩子会说的词句越来越多，和大人的互动也越来越多，连续三次上了神州儿女的进步榜！
考虑到孩子的身体免疫力差，为了能早点毕业，春节回家过个团圆年，黄主任特意安排了刘玲娟主管上了半个月课，9.28日孩子爬着爬着忽然站起来了！虽然姿势不太好，但是毕竟第一次站起来了，我心里万分激动！接着就是训练跪和跪走，孩子刚开始推着花生球和屉背架等都不愿意，后来慢慢引导推着小推车跪走也很迅速了！ 因为10月和11月第一周孩子又咳喘感冒，所以到今天为止孩子只上了四个多月的课，但是已经可以靠墙独站一小会儿了！ 就在11.4号孩子站立时右脚还有点外翻，训练 了六天重心已经转移到右腿，右腿力 量明显增强！宝宝 站姿还不太好，还不会走，康复还在继续，但是我们坚信在神州儿女黄主任，刘主管，吕美珍，蔡老师，崔老师，石老师，路老师等康复师”怀着五心宗旨训练和引导下，宝宝一定能走好完美人生的第一步！进而走好今后漫长人生的每一步！
我们是发育迟缓的慢宝宝，我们输在人生的起跑线上，但是我们却会坚定稳健地走下去，我们将笑着走向完美的人生，我们是赢家！
写下这篇文字不是为了宣传神州儿女，只是怀着一颗感恩的心，希望和我一样的患儿家长在艰难的求医路程中，在迷茫甚至绝望的时候能够选择儿童康复界这颗璀璨的星，能够想起神州儿女这群最富有责任使命感和成就感的可爱的康复师们，当然这也是对自己这段艰苦日子的一段回忆，希望以后无论遇到任何困难都能想起我们一起走过的这段黎明前的黑暗，鼓舞我们勇往直前，当然也默默祈祷自己剩下的人生一路平安！感谢亲朋好友，感谢帮助过我们的所有医护人员和康复师，感谢所有的好心人，孩子因为你们健康成长，人生因为你们丰富多彩，这个世界因为你们而变得温暖又美丽！
子淳妈妈
2017年11月20日
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